Congreso de Fibromialgia y Fatiga Crónica España 2005: Realidad y Soluciones 

El día 4 de noviembre organizado por FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA ESPAÑA, Coordinadora de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tuvo lugar en el salón de actos del Ministerio de Sanidad y Consumo, el Congreso de Fibromialgia y Fatiga Crónica España 2005: Realidad y Soluciones.

Mar Arruti, Presidenta de la Coordinadora incidió en la importancia de que el Ministerio promueva la creación de un Plan Integral de Fibromialgia y Fatiga Crónica siguiendo lo establecido por la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. Asimismo la puesta en marcha del Foro Abierto de Salud que recoge dicha ley para la participación social de las Asociaciones.

De igual modo, quiso remarcar las desigualdades territoriales asistenciales que están generando en el Estado español las transferencias a las Comunidades Autónomas.

Según sus palabras, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, de mayo de 2003, promueve la creación de planes integrales en las enfermedades más prevalentes en España, por ello El Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboración con expertos y asociaciones, debe elaborar los Planes Integrales de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica con el objetivo prioritario de unificar criterios para un diagnóstico precoz y la mejora de la atención a todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.

Durante la inauguración del acto, Juan Alfonso Cortés, Subdirector de Cartera de Prestaciones y Nuevas Tecnologías del Ministerio de Sanidad, señaló “la elevada prevalencia de esta enfermedad y sus importantes implicaciones asistenciales sobre todo teniendo en cuenta que no hay pruebas diagnósticas definitivas”.

Por su parte, el Dr. Luis de Teresa, Jefe del Servicio de Medicina Interna y Jefe de Servicio de CAIFM del Hospital San Vicente Raspeig señaló que “estos síndromes no reciben el mismo trato que otras patologías” y denunció “la falta de tiempo en la atención a estos enfermos desde Atención Primaria”.

Aspectos Sociales y Jurídicos 

D. Juan Siso, subdirector del Defensor del Paciente de la Comunidad del Madrid, hablo del papel de las asociaciones históricamente, cual es el actual y como debe ser el futuro de estas organizaciones:

• Sobre la opción victimista y reivindicativa debe primar la acción de colaboración 
• Las AAPP sin perder su capacidad de defensa ante la injusticia se preparan para ser gestores de salud
• Deben de integrar a los profesionales sanitarios como sus aliados, sus consultores técnicos
• Han de reunir sus fuerzas para exigir del Sistema Sanitario el papel que les corresponde: el de agentes sanitarios en el ejercicio de una Medicina cada vez mas tecnificada.

D. Fernando Álvarez, representante del Instituto Nacional de la Seguridad Social a través de sus unidades de valoración, destaco que el papel del INSS es valorar la incapacidad y la valoración se hace desde el punto de vista de la aptitud para el trabajo.

• La valoración se hace en base a los diagnósticos recibidos, las EVI no diagnostican, y bajo criterios de uniformidad con otras patologías.
• El papel del INSS es valorar la incapacidad y la valoración se hace desde el punto de vista de la aptitud para el trabajo.
• Los informes médicos tendrán que ser más explícitos en la definición del deterioro que ocasionan estos síndromes.
• Con el conocimiento progresivo de los criterios de diagnostico, así como de una mayor sensibilización se accederá con mayor facilidad a los distintos tipos de invalidez existentes.
• El 24% de las patologías invalidantes son musculoesqueleticas.

Dr. Joaquín Fernández–Solá manifestó en esta mesa que

• Estas patologías nos han cogido desprevenidos y estamos normalizando el desorden.
• No puede identificarse este grupo clínico con otras patologías como depresión, lumbalgias, etc.
• No se trata con normalidad a estos pacientes, a quienes no debe de estigmatizárseles en lo asistencial ni discrimínales en lo laboral.
• Es necesaria una coordinación entre los profesionales de los distintos niveles y sería conveniente una unidad de referencia para optimizar la asistencia.
• La seguridad diagnostica es alta cuando se utilizan correctamente los elementos disponibles. Loa criterios americanos suponen entre el 95% al 99% de acierto.

El Moderador el Dr. Luis de Teresa,

- Disiente de lo comentado por el Sr. Alvarez del Ministerio de Trabajo sobre la afirmación de igualdad de trato en la evaluación de estas patologías con respecto a otras.
- Denuncia la escasez de recursos y coordinacion, que se derivan a otras patologías mas graves “prima facie”, cuando el coste de la FM y FC es muy elevado socialmente.

La mesa donde se recogían los aspectos Sanitarios estuvo compuesta por la Consejera Técnica de la subdirección de Cartera de Servicios y Nuevas Tecnologías Dña. Pilar Díaz de Torres, los representante de SEMERGEN, Dr. Emilio Blanco, de SEMFYC, Dr. Antoni Siso, de la Sociedad Española de Reumatología Dr. Javier Rivera, de la Sociedad Española de Medicina Interna Dr. Joaquín Fernández-Sola y de la Sociedad Española del Dolor, Dr. Manuel J. Rodríguez.

Aspectos sanitarios  

- Existe en la actualidad suficiente evidencia de la problemática que genera el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia con una gran repercusión tanto de los pacientes, como de los facultativos y del propio sistema sanitario.

- Se ha elaborado por parte del Ministerio de Sanidad un documento de consenso en el que se pone de manifiesto las características de estas enfermedades, así como las posibles soluciones aplicables.

- Sin embargo, la aplicación concreta de las políticas sanitarias en FM-SFC depende de cada una de las comunidades autónomas. En estos momentos no existe el mismo grado de desarrollo asistencial en cada una de las comunidades autónomas, creando diferencias en la asistencia a estos pacientes.

- El SFC-FM debe atenderse inicialmente en asistencia primaria, a la que hay que dotar de los recursos sanitarios adecuados para proporcionar la mejor asistencia posible. La asistencia especializada en FM-SFC debe reservarse a aquellos casos con mayor complejidad, con afectación mas grave que requiera un abordaje multidisciplinar.

- Las unidades especializadas deben estar destinadas a coordinar guías de actuación, protocolos e investigación clínica. Es importante que exista una correcta coordinación entre los distintos profesionales, administración y asociaciones de pacientes.

- Para mejorar la atención a los pacientes con SFC-FM debería realizarse una formación especifica en estas enfermedades a nivel de atención primaria. En segundo lugar debería agilizar de forma coordinada la utilización de los recursos actualmente disponibles (psicólogos, fisioterapeutas, trabajadoras sociales, etc.) para que el tratamiento MULTIDISCIPLINAR sea lo mas eficaz posible. Otros trabajadores sanitarios como enfermeras y auxiliares sanitarios deberían ser formados para contribuir a la atención de estos pacientes.

- El papel fundamental que pueden tener las asociaciones de pacientes radica en la información veraz y en la educación para mejorar la enfermedad.

Resumen de la mesa 3ª . Visión de futuro

Matilde Díaz en representación de UGT analizó como es el Sistema de participación Institucional en España, en torno al sistema Nacional de Salud.
Explico como esta recogida esta participación en la Ley de Cohesión y Calidad y como estos modelos de participación democrática que se basan en unos principios que activan, agilizan a la Administración Publica, ayudan a mejorar la gestión pero además porque hacen efectivo el derecho a la información, al asesoramiento y a la formulación de propuestas, es importante de que cada vez se fortalezcan mas. También presento los órganos representativos de las Comunidades Autónomas.

Héctor Maravall representante de Comisiones Obreras dio el apoyo y respaldo a la Coordinadora. Planteo vías de trabajo para la continuidad, abriendo camino en el ámbito Autonómico y la importancia de los medios de comunicación para hacer una proyección mediática.

Hablo de las ventajas e inconvenientes de la España Autonómica y como uno de los inconvenientes es la situación de desigualdad y que por eso es fundamental trasladar la información porque la comunidad Autónoma que pone en marcha un programa, unas políticas, unas actuaciones que tienen un buen resultado tiene un efecto de contagio.

Es necesario conseguir que la Cartera de Servicios que se esta elaborando en estos momentos recoja algunas de estas necesidades.

Inmaculada Álvarez. Vicepresidenta de la Coordinadora cerró el acto puntando la importancia de la unión y coordinación de todas las Asociaciones para la consecución de los objetivos y sobretodo de tener una actitud optimista para encarar el futuro de trabajo que se les presenta.

Haciéndose eco de las palabras pronunciadas por el Sr. Siso dijo que el Asociacionismo tiene que ser el elemento transformador de la realidad.

Agradeció a sociedades médicas, administraciones y sindicatos su presencia en este Congreso y valoró la importancia de que por primera vez estemos todos unidos a fin de normalizar el desorden como había dicho por la mañana el Dr. Fernandez-Solá